Butterfly Children(เด็กผีเสื้อ)
Epidermolysis Bullosa (เด็กผีเสื้อ) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติของโปรตีนที่ทำให้ชั้นผิวหนังยึดเกาะกันไม่แข็งแรง เมื่อมีการเสียดสีเพียงเล็กน้อยก็ทำให้เกิดตุ่มน้ำพองและผิวหนังหลุดลอกได้ง่าย จึงเปรียบเสมือนผิวที่บอบบางเหมือน “ปีกผีเสื้อ”
ลักษณะอาการ
ผู้ป่วยอาจมีอาการตั้งแต่เล็กน้อยถึงรุนแรง โดยในรายรุนแรงอาจพบตุ่มน้ำพองทั่วร่างกาย แม้จากการสัมผัสหรือแรงกดเพียงเล็กน้อย เช่น การจับตัว หรือการดูดนมจากขวด นอกจากนี้ยังอาจพบแผลในช่องปากและทางเดินอาหาร ทำให้เจ็บและรับประทานอาหารลำบาก
ในบางรายอาจมีความผิดปกติร่วม เช่น ฟันและเล็บผิดรูป หรือมีแผลที่เยื่อบุตา ซึ่งหากรุนแรงอาจนำไปสู่การสูญเสียการมองเห็นได้
ภาวะแทรกซ้อน
แผลเรื้อรังและติดเชื้อ
การตีบแคบของทางเดินอาหาร
นิ้วมือและเท้าติดกันหรือผิดรูป
ภาวะทุพโภชนาการจากการรับประทานอาหารลำบาก
